2012-12-27

記得



住在這個特別的美麗島十七年,
我愛台灣,這裡是我的家,
但我想提醒大家:
衡量一個國家的文明程度,
不能只看經濟指數,
而是看她怎麼對待社會最弱勢的人。
出處:〈葛凱文給台灣的話〉,《聯合報》(2007/08/20)

這個文摘,是我在搜尋有關漸凍人資料時看見的。到今年,葛凱文已經來台22年了,從他拋下在蘇格蘭擔任IBM工程師後迄今,他幾乎都在開發輔具,為的就是讓漸凍人可以多一個方式,傳遞自己的想法,與外界溝通。

雖說我向來不喜歡O愛台那種太過宗教味的新聞,往往會勾起我大一在那遙遠的南港邊打工、邊發抖、邊打瞌睡的回憶,但他們的這個專題,我還蠻喜歡。

自從同事把這個題目丟出來後,這兩週,我不時會想到這件事。特別是在看完紀錄片《看天花板的人》之後,對於漸凍人的生活,就更想知道了。

先岔題一下,是說好奇真的是很折磨人,特別是我前天知道一個消息,同事的國中同學臨時告訴他無法出席這週六的喜筵,理由是:「我要去割包皮」。「為了割禮無法參加婚禮」這件事在我身邊掀起了一片小小漣漪(明明只有我自己在那邊漣漪),到底在台灣多數男生是割或不割呢?又為何要割?然後我得到兩派截然不同的答案,而且他們都說自己才是多數。呃。

好,回到正題。

時間要回到我高中時期,慘澹的高中時期,我留下很少記憶,也很少在看課本,倒是讀了不少課外書。有一本書我印象特別深刻,因為我邊看書、邊哭而且還哭到無法呼吸,書名是《最後十四堂星期二的課》。

那是我第一次知道漸凍症,在我小小的心靈裡,曾經一度以為這種疾病只會出現在國外。沒想到最近我終於再次認識了這個疾病,看見別人的苦難,也明白了自己的無知。



「我才知道什麼叫做關懷」這位漸凍症病友林大哥在紀錄片中這麼說,他說自己過去忙著要當一個「偉大的人」,而所謂的偉大就是名利雙收。一直到他自己罹患了這個疾病,他才真切的知道什麼是關懷。

自從我昨天看見路人(詳見我的G加)對身障者的冷漠之後,我一直在想,一個人到底可以冷血到什麼程度,可以目睹身旁的人受苦,卻還把臉別開,或許還在心中竊喜「幸好不是我得這種病」。

記得大三的那場車禍,讓我有一段時間「只能聽、只能看、不能說、不能動、甚至也不能吞嚥。」這種日子,真的很痛苦,我看著漸凍症病友的紀錄片,回想到自己經歷過的那段日子,瞬間覺得我那時的痛苦真算不上啥。

望著眼前,卻只能默默地流淚、發出無聲的抗議,多麼令人難受。

正當我才要自以為是的為他們感嘆時,他們卻老早老早就拿出樂觀與生命力,看待自己的病痛與人生。其中一位病友袁大哥,前幾天在他的臉書上說:


以前害怕深夜的一口痰就把自己噎死,現在明白能一口痰就把自己噎死是需要足夠福報的。
告別式上的訃文,再長頂多20分鐘,真的,20分鐘就總結人的一生,曾試著去想什麼字句來總結我的一生,但我是喜歡美國情緣-Serendipity的台詞:
The Greeks didn't write obituaries.
They only asked one question after a man died:
"Did he have passion?"
希臘人不寫訃文,他們只在人死後問一個問題:
「他曾有過熱情嗎?」

曾有過熱情嗎?這個問題,或許我們都該時時刻刻拿出來問自己。Morrie曾說 "When you learn how to die, you learn how to live." 但我們比他們更幸運,我們有更多的能力,可以為自己的生活、為自己所愛的人,努力些什麼,創造些什麼。那,怎麼可以不珍惜呢?









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延伸閱讀:

●協會:
漸凍人協會:http://www.mnda.org.tw/index.asp
有故事的店:https://www.facebook.com/StoryOfALS

●兩位很了不起的病友:
袁鵬偉臉書:https://www.facebook.com/yuan.pw?fref=ts
林詠沂臉書:https://www.facebook.com/yyyy.lin

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