記得

住在這個特別的美麗島十七年，

我愛台灣，這裡是我的家，

但我想提醒大家：

衡量一個國家的文明程度，

不能只看經濟指數，

而是看她怎麼對待社會最弱勢的人。

出處：〈葛凱文給台灣的話〉，《聯合報》（2007/08/20）

這個文摘，是我在搜尋有關漸凍人資料時看見的。到今年，葛凱文已經來台22年了，從他拋下在蘇格蘭擔任IBM工程師後迄今，他幾乎都在開發輔具，為的就是讓漸凍人可以多一個方式，傳遞自己的想法，與外界溝通。

雖說我向來不喜歡O愛台那種太過宗教味的新聞，往往會勾起我大一在那遙遠的南港邊打工、邊發抖、邊打瞌睡的回憶，但他們的這個專題，我還蠻喜歡。

自從同事把這個題目丟出來後，這兩週，我不時會想到這件事。特別是在看完紀錄片《看天花板的人》之後，對於漸凍人的生活，就更想知道了。

先岔題一下，是說好奇真的是很折磨人，特別是我前天知道一個消息，同事的國中同學臨時告訴他無法出席這週六的喜筵，理由是：「我要去割包皮」。「為了割禮無法參加婚禮」這件事在我身邊掀起了一片小小漣漪（明明只有我自己在那邊漣漪），到底在台灣多數男生是割或不割呢？又為何要割？然後我得到兩派截然不同的答案，而且他們都說自己才是多數。呃。

好，回到正題。

時間要回到我高中時期，慘澹的高中時期，我留下很少記憶，也很少在看課本，倒是讀了不少課外書。有一本書我印象特別深刻，因為我邊看書、邊哭而且還哭到無法呼吸，書名是《最後十四堂星期二的課》。

那是我第一次知道漸凍症，在我小小的心靈裡，曾經一度以為這種疾病只會出現在國外。沒想到最近我終於再次認識了這個疾病，看見別人的苦難，也明白了自己的無知。

「我才知道什麼叫做關懷」這位漸凍症病友林大哥在紀錄片中這麼說，他說自己過去忙著要當一個「偉大的人」，而所謂的偉大就是名利雙收。一直到他自己罹患了這個疾病，他才真切的知道什麼是關懷。

自從我昨天看見路人（詳見我的G加）對身障者的冷漠之後，我一直在想，一個人到底可以冷血到什麼程度，可以目睹身旁的人受苦，卻還把臉別開，或許還在心中竊喜「幸好不是我得這種病」。

記得大三的那場車禍，讓我有一段時間「只能聽、只能看、不能說、不能動、甚至也不能吞嚥。」這種日子，真的很痛苦，我看著漸凍症病友的紀錄片，回想到自己經歷過的那段日子，瞬間覺得我那時的痛苦真算不上啥。

望著眼前，卻只能默默地流淚、發出無聲的抗議，多麼令人難受。

正當我才要自以為是的為他們感嘆時，他們卻老早老早就拿出樂觀與生命力，看待自己的病痛與人生。其中一位病友袁大哥，前幾天在他的臉書上說：

以前害怕深夜的一口痰就把自己噎死，現在明白能一口痰就把自己噎死是需要足夠福報的。
告別式上的訃文，再長頂多20分鐘，真的，20分鐘就總結人的一生，曾試著去想什麼字句來總結我的一生，但我是喜歡美國情緣-Serendipity的台詞：
The Greeks didn't write obituaries.
They only asked one question after a man died:
"Did he have passion?"
希臘人不寫訃文，他們只在人死後問一個問題：
「他曾有過熱情嗎？」

曾有過熱情嗎？這個問題，或許我們都該時時刻刻拿出來問自己。Morrie曾說 "When you learn how to die, you learn how to live." 但我們比他們更幸運，我們有更多的能力，可以為自己的生活、為自己所愛的人，努力些什麼，創造些什麼。那，怎麼可以不珍惜呢？

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延伸閱讀：

●協會：

漸凍人協會：http://www.mnda.org.tw/index.asp

有故事的店：https://www.facebook.com/StoryOfALS

●兩位很了不起的病友：

袁鵬偉臉書：https://www.facebook.com/yuan.pw?fref=ts

林詠沂臉書：https://www.facebook.com/yyyy.lin